ただいま準備中です。

難病・慢性疾患・障害がある方に関連した情報 archive・link 

ONE|難病・慢性疾患のある方の就労支援
情報archive・link

ー 頁の説明
・ONEが運営する、難病・慢性疾患・障害に関する制度・医療・支援情報を横断的に整理したリンクアーカイブです。
・実際のご相談や意見などがONEには寄せられたり、アンケートや統計の収集、調査をしております、その情報と実際のケースから、課題や問題となっていること改善できる情報サイトを目指しております。
・HPなど情報掲載(リンク) → 利用の仕方のポイント(掲載団体・機関・機構などに直接利用の仕方・ポイントなどもうかがい、掲載します。)→利用した方の体験・感想なども掲載 → 専門家の意見なども取材 → 観える化図解 → 多様な角度と情報から、実際の状況を反映した利用者にとって適切な情報をお届けできるページを目指します。(必ずしも→どうりの構成ではありません)
・ご意見を常につけたまわっております。支援機関・サービス利用についての体験・感想・困ったこと・取り上げてほしいテーマなど、患者・支援関係者・企業の皆さま、お便り・ご意見・体験をお待ちしております。

CONTENTS

  • 01 学会情報・研究機関等
  • 02 難病患者の就労支援関連
  • 03 全国 難病相談支援センター link 
  • 04 難病相談支援センター一覧 
  • 05 関連統計類
  • 06 障害者総合支援法 関連サービス 福祉サービス事業について
  • 07 全国 拠点病院 一覧
  • 08 地域支援 関連機関等 :地域障害者職業センター・障害者就業・生活センター・若者サポートステーション・自治体関連支援機関等
  • 11 患者・事業者・支援者の困ったときのヒント 
  • ここをクリックして表示したいテキストを入力してください。

空文字にリンクが貼られています。

01 学会・研究機関関連情報

職業リハビリテーション学会は、障害や難病・慢性疾患などにより就労が困難な人の「働く」を支えるため、医療・福祉・就労支援の専門職や研究者が連携する学際的な場です。研究と実践を結びつけ、現場の支援事例や技法を共有しながら、就労の質と継続性の向上を目指します。特に難病や慢性疾患に対しては、症状の変動や個別性を踏まえ、柔軟な働き方や環境調整を重視し、「治療と仕事の両立」や社会参加の実現を支援します。
公益社団法人日本産業衛生学会は、産業衛生分野において国内最大規模かつ長い歴史を有する学術団体です。勤労者の職業性疾患の予防と健康の保持増進を目的とし、医師・看護師・保健師・衛生管理者・研究者など多職種が参画しています。学術活動と実践の両面から産業衛生の発展に取り組むとともに、人材育成や関係機関との連携、感染症対策など社会的課題への対応を通じて、持続可能な働く環境の実現に寄与しています。
日本心理学会は、日本における心理学の発展と普及を目的とした代表的な学術団体で、1927年に設立された長い歴史を持ちます。基礎から応用まで幅広い心理学領域を対象に、研究発表や学術大会の開催、学会誌の発行などを通じて知見の共有を推進しています。また、社会への提言や心理学の普及活動にも力を入れ、教育・医療・産業など多分野への貢献を担っています。
日本栄養・食糧学会は、1947年に設立され、栄養学および食糧科学の進歩を通じて国民の健康増進に寄与することを目的とした学術団体です。研究発表や知識交換、情報発信を通じて学術の発展と普及を推進し、基礎から応用まで幅広い分野を扱っています。国際学会との連携や学術誌の発行、人材育成にも取り組み、栄養と食に関する科学的知見を社会へ還元することで、持続的な健康づくりと食環境の向上に貢献しています。
 日本食品化学学会
日本食品化学会は、食品および食品関連化学物質(添加物、残留農薬、汚染物、容器・包装など)に関する化学、安全性、有効性、法規、行政などを対象に研究と調査を行う学術団体です。食品は多様な学問領域と関わるため、医学・薬学・農学・工学・社会科学などの知見を横断した学際的研究を重視しています。学術大会やシンポジウムの開催、機関誌の発行を通じて研究発表と情報共有を促進し、食品の安全性と持続可能なフードチェーンの発展に貢献しています。
日本環境化学会は、1990年に環境化学研究会として発足し、環境と化学物質の関わりに関する学術と技術の発展を目的とする学術団体です。機関誌「環境化学」や国際誌の発行を通じて研究成果を発信するとともに、講演会や討論会を開催し、研究者や実務者の交流と情報共有を促進しています。環境中の化学物質の影響評価やモニタリングなどの課題に取り組み、環境保全と持続可能な社会の実現に貢献しています
見出し
ここをクリックして表示したいテキストを入力してください。テキストは「右寄せ」「中央寄せ」「左寄せ」といった整列方向、「太字」「斜体」「下線」「取り消し線」、「文字サイズ」「文字色」「文字の背景色」など細かく編集することができます。

02  難病患者の就労支援関連

▶難病患者就職サポーター 全国配置リスト一覧 (外部リンク)

  • 難病患者就職サポーター配置安定所は、全国のハローワークに専門支援員を配置し、難病のある方の就労支援を行う体制です。各都道府県の主要拠点に設置され、病状や治療状況に配慮した職業相談や求人紹介、職場定着支援などを実施しています。
  • なぜ増員しないの?

    難病患者就職サポーターは、大都市圏何か所、当初は限られた拠点への設置からスタートしました。その後、支援ニーズの増加に伴い全国の主要ハローワークへ拡大され、現在は各都道府県に配置される体制となっています。
    東京都・北海道・大阪・神奈川県は2名体制ですが、その他の道府県は1名体制となっています。最後に難病患者就職サポーターが増員された都道府県が神奈川県でした。

    2年ほど、予約が超過し、予約者が2か月ほど待たれてる状態になり、厚生労働省に上申、数年にわたり状況説明を繰り返した結果、ようやく1名の増員が実現しました。
    どのように配置をするかについては、拠点になるハローワークへの設置、そして患者の方々が通いやすいエリア、採用したい職種は●●、など、具体的に配置の準備がすすめられ、県下に2名のサポーターが設置されました。
    増員しにくい理由の1つに、サポーターの支援の成果が、属人的な要素を含む場合、増員したはいいが、人がかわると結果がかわってしまう。相談が増えない、あるいは減っていくような場合、後から簡単に減らすことができない。
    ちゃんと相談の意義や価値が伝わっていない場合、相談が減る可能性もあるため、
    増員には慎重になります。

    ハローワークの勤務や雇用の特徴であるのか、引継ぎ時間があまりないため、1人体制の窓口の場合、ノウハウうやスキルは継承されがたいため、そこで引き継ぐことが困難な状況となり、結果として、後任の方は、また最初の段階のような状態から、経験を積んでいくような状況ろなり、増員したはいいですが、それが相談が増える直接的な要因というよりは、就労支援の結果が出ていることが地域の信頼となり、口コミ、あるいはネットワークのなかで、相談者が繋がり(紹介により)、増えていきました。
    サービス内容が個人に頼り、そのサービスよっては、相談者が増えないばかりか減っていくような事態になるとき、「やはり、安易に増やすのはやめておこう」となり、残念ながら、神奈川の増員以降は、その後の数年、今の今まで1人も増えていません。

    ①属人化・引継ぎの課題(ノウハウ・スキルの継承・体制・引継ぎの仕方の課題 属人化からの脱却)
    ②体系的な支援スキル・ノウハウを学び、知る機会(研修):サポーターの為の支援情報の提供の仕組み、(全国サポーター支援事例の全国サポーターが共有できるPORTALサイト・成功事例や困難事例・実践力があるスーパーバイザーに相談ができる体制(東京しごと財団などは、ジョブコーチにスーパーバイズする担当窓口、スタッフが常駐、こうした前例を活用し、都道府県で1人体制のため、孤立しがちなサポーターを中央のシステムでバックアップするなど、底上げの仕方に前例は多数存在しています。(窓口があればいいフェーズから、確かなサポートができる支援者の育成への移行 専門性が問われています)
    最近変わっていなければ、資格要件としては必須の国家資格は定められていませんが、社会福祉士、精神保健福祉士、キャリアコンサルタント、医療・福祉分野の実務経験者など、専門性と対人支援経験を有する人材が求められています。はじまった当初は、採用要件のハードルがあまりなかった為、無資格の方もサポーターもみえ、そのまま在職されている状況もみうけます。
    1人の職員のスキルや対応力が、都道府県の窓口ともなるため、影響が大きい体制となっていえるかもしれません。(ノウハウを既に共有しながら支援に取り組む都道府県は、リスクを分散させているのかと思います。難病患者就職サポーターの相談体制は、全国的には、皆同じではありません。実は、相談体制や相談の対応の仕組み等も異なっています。 )
    実際の採用にかかわった経験では、厚生労働省や労働局は医療系の職員、保健師などでの想定に意欲的だった印象があります。
    昨今、医師ががん患者の両立支援を大学で学んでいます。(4年間学べるコースが医師を対象としてでています。)そういう段階にきています。
    つまり、専門性がどんどん高まり、求められる、その基盤が、蓄積されています。(必要により徐々に自熟しはじめる)
    やがて、治療と仕事の両立支援の専門家、より専門性の高い専門職の育成が始まっていくことと予期します。(きっと狭義の両立支援ではなく、広義の両立支援職)
    体系的な支援ノウハウ、スキルアップ、就職率での評価ばかりでなく、その後の定着率や、支援の満足度など、部分的な数字による形式的な評価から、より、実際の生活の満足度なども加味した評価などに移行していくのではないでしょうか。
    誰の為の評価であるのかを考えた場合、何を評価し、社会で共有し、改善すべきは改善する、そうした健全なサイクルへ移行。
    現在の状況を知り、課題を分析、よりよいサービス提供ができる窓口としての役割が求められています。

    #社会の情報をえる仕組みが変化
    #支援窓口のスキルと社会の変化 求人の多様化とハローワークの求人とのギャップ
  • ここをクリックして表示したいテキストを入力してください。

03 治療と仕事の両立支援

独立行政法人 労働者健康安全機構

  • 独立行政法人労働者健康安全機構は、働く人の健康と安全を守るために設立された国の法人で、厚生労働省が所管しています。労災病院の運営や職場のメンタルヘルス対策に加え、がんや難病などの治療と仕事の両立支援にも取り組み、医療と職場をつなぐ支援を行っています。さらに、産業保健に関する調査研究や専門人材の育成を通じて、誰もが安心して働き続けられる環境づくりを支えています。 外部リンク ➡ 労働者健康安全機構 HP
  • ここをクリックして表示したいテキストを入力してください。

04 全国難病相談支援センター一覧 (準備中)

実際の公開ページでは回答部分が閉じた状態で表示されます。

05 関連統計類

実際の公開ページでは回答部分が閉じた状態で表示されます。
  •  厚生労働省が公表している統計類

    厚生労働省が公表する統計は、雇用・医療・福祉・労働安全などの実態を把握する基盤データである。
  • ここをクリックして表示したいテキストを入力してください。

    ここをクリックして表示したいテキストを入力してください。テキストは「右寄せ」「中央寄せ」「左寄せ」といった整列方向、「太字」「斜体」「下線」「取り消し線」、「文字サイズ」「文字色」「文字の背景色」など細かく編集することができます。

難病相談支援センター